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9. September 2021

Deutsche ILCO e.V.

Mit Rat und Tat aktiv für Patienten mit Stoma

Die Aussicht, vorübergehend oder dauerhaft mit einem künstlichen Darm- oder Blasenausgang leben zu müssen, versetzt jeden in die Sorge, ob ein glückliches oder erfülltes Leben je wieder möglich sein wird, auch wenn diese Operation einem das Leben retten kann. Die Deutsche ILCO e.V. ist eine große Selbsthilfevereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörige, die sich für die Belange der Betroffenen und ihrer Familien einsetzt.

Das veränderte körperliche Aussehen, die Angst vor weiteren gesundheitlichen Beeinträchtigungen, die Furcht, nicht mehr vollwertiger Partner in Familie, Beruf und Gesellschaft sein zu können, sind Probleme, die erst einmal bewältigt werden müssen. Hier ist der persönliche Kontakt zu einem Betroffenen, der selbst in dieser Situation war, besonders hilfreich und ermutigend.

Aber auch nach einer Stomarückverlagerung leiden nicht wenige Menschen unter Problemen wie fraktionierten Entleerungen kleiner Stuhlmengen, ständigem Stuhldrang bis hin zu unkontrolliertem Abgang von Winden und Stuhl. Der als LARS (Low Anterior Rectal resection Syndrome) bezeichnete Symptomkomplex kann das Leben der Betroffenen mehr beeinträchtigen als ein Stoma. Die Deutsche ILCO stellt auch hier gesammeltes Erfahrungswissen zur Verfügung und organisiert den Austausch unter Gleichbetroffenen.

Persönlicher Kontakt so früh wie möglich

Die Deutsche ILCO konnte vor Beginn der Coronavirus-Pandemie durch einen geschulten ehrenamtlichen Besucherdienst viele Gleichbetroffene schon in den Akutkliniken/Darmkrebszentren oder auch in Rehakliniken besuchen und zahlreiche Fragen beantworten. Wünschenswert ist allerdings aus unserer Sicht der Kontakt schon zum Zeitpunkt der Diagnose und vor der anstehenden Operation.

Selbsthilfe wird in erster Linie in den Gruppen vor Ort erlebt und gelebt. Für alle, die keine Selbsthilfegruppe vor Ort besuchen können oder wollen, hält die Deutsche ILCO schriftliche Informationen zum Leben mit Stoma und für die Situationen nach einer Rückverlagerung des Stomas bereit. Neben individuellen Gesprächsangeboten können sich Betroffene und Angehörige in einem moderierten Onlineforum anonym austauschen. Die pandemiebedingten Kontaktbeschränkungen wurden genutzt, um Onlineangebote zu entwickeln.

ILCO als Partnerin der Hausärzte

Die Deutsche ILCO wünscht sich für die Zusammenarbeit mit den Hausärzten, dass jene in den Angeboten der Selbsthilfe eine Ergänzung zu ihrer medizinischen Betreuung sehen. Emotionen, Ängste, Tipps und Tricks für den Alltag mit Stoma oder Darmkrebs können nur ebenfalls Betroffene empfinden und erklären. Sie zeigen glaubwürdig Wege und Perspektiven auf.

Es ist sicher nicht notwendig, dass sich Hausärzte intensiv mit der Hilfsmittelversorgung beschäftigen. Dafür stehen die Stoma- und Kontinenztherapeuten der Homecareunternehmen den Patienten zur Seite. Aber es sollte ein Interesse daran bestehen zu erfahren, wie Patienten mit dem Stoma oder nach einer Darmkrebsoperation leben. Dass sich Ärzte zum Beispiel auch bei der Deutschen ILCO erkundigen, welche Probleme möglicherweise gerade zu Beginn einer sorgfältigen Beobachtung bedürfen, wäre sehr wünschenswert.

Bericht:
Martina Jäger
Leiterin der Bundesgeschäftsstelle Deutsche ILCO e.V.

Deutsche ILCO e.V.
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Tel.: 0228 33889 50 (Mo.–Do. 9–15 Uhr)
info@ilco.de
www.ilco.de
www.ilco.de/forum/


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