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28. November 2021

Deutsche Schmerzliga e.V.

Gilt für viele: Erfahrungen einer Schmerzpatientin

„Ich bin verzweifelt ... ich halte es vor Schmerzen nicht mehr aus ... ich kann nicht mehr ... können Sie mir einen Rat geben?“ Dies bekomme ich in zahlreichen Telefonaten, teilweise auch nachts, von Schmerzpatienten aus dem ganzen nordbayerischen Raum zu hören.

Ich, Maria Boßle, Leiterin der Selbsthilfegruppe „chronischer Schmerz“ Sulzbach-Rosenberg (Deutsche Schmerzliga e.V.), kenne Schmerzen seit meiner frühesten Kindheit. Durch eine genetisch bedingte Erkrankung, das Ehlers-Danlos-Syndrom (Typ Hypermobilität), erlebe ich die Sorgen und Nöte der Schmerzpatienten am eigenen Leib. Als Schülerin und Kirchenmusikstudentin konnte ich den Schmerz relativ gut verdrängen, wobei mir die Musik viel Ablenkung bot. Während meiner Arbeit als hauptberufliche Kirchenmusikerin musste ich jedoch trotz heftigster Schmerzen meinen Dienst verrichten. Im Lauf der Jahre wurden die Behinderungen durch die zunehmenden Luxationen der verschiedenen Gelenke immer massiver und die Schmerzen wurden zu meinem ständigen Begleiter. Mein sehnlichster Wunsch: einmal aufzuwachen, ohne Schmerzen zu spüren. Chronische Schmerzpatienten kennen das.

In jedem dritten europäischen Haushalt lebt ein Mensch mit chronischen Schmerzen. Allein für Deutschland gehen Experten von rund 24 Millionen Betroffenen aus, davon 3,4 Millionen mit besonders schwerem Verlauf – einer sogenannten chronischen Schmerzkrankheit. Die meisten Patienten haben eine Odyssee von einem Arzt zum nächsten hinter sich und in der Regel dauert diese Suche nach Linderung viele Jahre.

Viele Hausärzte tun ihr Möglichstes, aber meist ist die (überzogene) Bürokratie eine große Hürde bei der Schmerzbehandlung. Vielen Haus- und Fachärzten fehlt die notwendige Zeit, chronische Schmerzpatienten genau zu untersuchen und im Gespräch herauszufinden, was und wo es genau fehlt. Zudem wird dieser enorme Zeitaufwand nicht vergütet. Sinnvolle Medikamentengaben mit regelmäßiger Kontrolle und Nachfrage bei den Patienten sowie Kenntnisse über Wirkungen verschiedener Therapien und multimodaler Behandlungskonzepte sind aus Sicht der Patienten ausbaufähig und wünschenswert.

Erster Schritt: zuhören und ernst nehmen

Eine erfolgversprechende Schmerzbehandlung beginnt damit, dass der Patient die vertrauensvolle Zusammenarbeit mit einem Arzt sucht und findet. Viele Patienten wünschen sich einen Zuhörer, der ihnen glaubt und sie nicht als „Simulanten“ abstempelt, denn: Nur der Patient allein weiß, WO, WANN und WIE es weh tut. Es sind SEINE Schmerzen. Nur wenn ein Begleiter bereit ist, dies bedingungslos zu akzeptieren, wird ein Schmerzpatient sich ernst genommen und angenommen fühlen.

Bei Verdacht auf eine Schmerzerkrankung sollte von Anfang an multimodal in Kooperation mit einem Facharzt, Krankengymnasten, Psychologen und Schmerztherapeuten gearbeitet werden. Je eher der Patient eine adäquate Behandlung bekommt, desto weniger Kosten entstehen und die Chronifizierung kann vermieden werden. Überweisungen an Schmerztherapeuten scheitern aber oft daran, dass es zu wenige von ihnen bzw. zu wenig Schmerzambulanzen und -kliniken gibt.

Selbsthilfe kann Ärzte entlasten

Die Deutsche Schmerzliga e.V. hat seit 30 Jahren das Ziel, die Lebensqualität von Menschen mit chronischen Schmerzen zu verbessern. Sie hilft bundesweit bei der Suche nach Schmerzärzten, beantwortet Fragen am Schmerztelefon, vermittelt zertifizierte Netzwerk-Apotheken, hilft bei der Suche nach schmerzspezialisierten Physiotherapeuten und gibt Tipps für ein Leben mit dem Schmerz. Erhältlich sind kostenlose Broschüren mit ausführlichen Informationen, z.B. zum Leben mit dem Schmerz, Cannabis als Medizin, Schmerztagebuch, Opiatausweis u.v.m. Mitglieder beziehen außerdem kostenlos das Mitgliedermagazin „Schmerzliga“.

Die lokalen Selbsthilfegruppen erweisen sich als große Hilfe für Schmerzpatienten. Betroffene und Fachleute berichten von eindrucksvollen Wirkungen und Erfolgen bei Selbsthilfegruppenmitgliedern: Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen erfahren zwar keine Heilung, aber Milderung seelischer und sozialer Folgen. Sie werden bei der Bewältigung von durchaus lebensbedrohlichen Krisen unterstützt, was zu einem Rückgang von Depressionen und Ängsten führt.

Meine Bitte an die Allgemeinärzte:

Weisen Sie Ihre Patienten auf die Deutsche Schmerzligae.V. und ihre Selbsthilfegruppen hin. Legen Sie Flyer aus, geben Sie Internetadresse und Anschrift der Deutschen Schmerzliga e.V. weiter. Helfen Sie bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe an Ihrem Ort und unterstützen Sie die Deutsche Schmerzliga e.V. in ihrer Arbeit, werden Sie Mitglied.

Probleme und Sorgen von Schmerzpatienten

  • Im akuten Zustand des Schmerzerlebens fällt es vielen Schmerzpatienten schwer, ihre Gefühle und Empfindungen auszudrücken.

  • Freunde und Verwandte können das Thema „Schmerz“ oft nicht mehr hören. Sie ziehen sich zurück und auch der Betroffene meidet zunehmend soziale Kontakte, weil er nicht mehr so leistungsfähig wie früher ist.

  • Sport und Hobbys werden aufgegeben. Die Betroffenen isolieren sich zunehmend, verlassen teilweise ihr Zuhause nicht mehr. Sie werden sich und ihrer Umwelt ein Stück weit „fremd“.

  • Dazu kommen oft schlechte Ernährung und unzureichender Schlaf. Dies führt zu Schwäche und Tagesmüdigkeit.

  • Oft führen finanzielle Probleme und Scham, evtl. sogar Arbeitsverlust zum Rückzug aus der Gesellschaft.

  • Schmerzen beherrschen den Körper mit all seinen Sinnen und blockieren die Handlungs- und Erkenntnisfähigkeit. Da bei vielen Patienten die Schmerzen nicht sicht-/beweisbar sind, werden sie häufig als Simulanten verurteilt, verlieren die Hoffnung auf Besserung, die Freude am Leben und entwickeln psychische Begleiterkrankungen wie Depressionen und Angststörungen.

Berichtet von: Maria Boßle
Leiterin der Selbsthilfegruppe „chronischer Schmerz“ Sulzbach-Rosenberg; https://shgchronschmerzsuro.jimdofree.com

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